Pregúntale a Miriam – diciembre 2024
Querida Miriam:
Mi pareja y yo llevamos juntos 38 años y a él le diagnosticaron Alzheimer hace seis años. Cuando éramos más jóvenes, nos asegurábamos de hacer todo legalmente y por escrito, de modo que si algo le pasaba a uno de nosotros, el otro estuviera bien atendido. También completamos directivas anticipadas nombrándonos mutuamente, y mi pareja afirma que quiere que se haga “todo”, incluida la reanimación y la intubación, si fuera necesario. Así que sé cuáles eran sus deseos, al menos en ese momento. Ahora, su demencia ha empeorado tanto que estos días la mayor parte del tiempo está en cama. Y, honestamente, incluso en las primeras etapas, estaba en total negación y nunca admitió que tenía algo malo. El médico le está sugiriendo cuidados paliativos. ¿Eso significa que no tomarían medidas para salvarle la vida si, por ejemplo, su corazón u otro órgano dejaran de funcionar? Como nunca habló de su diagnóstico, no sé si habría cambiado de opinión sobre hacer todo lo posible para preservar su vida. No sé qué hacer. Estoy agotado y completamente aislado como su único cuidador. Lo amo y no quiero que muera.
—Compañero Amoroso
Estimado Compañero:
Entiendo el amor y la dedicación que siente por su pareja de toda la vida. Es comprensible que los años de verlo luchar contra la demencia y las responsabilidades que ha asumido para cuidarlo lo hayan dejado sintiéndose solo y agotado. También puedo entender los temores en torno a los cuidados paliativos y el tipo de tratamiento que recibirá su pareja.
Los cuidados paliativos no son solo para los últimos días de vida. También pueden ser una forma de brindar atención reconfortante y apoyo adicional en las últimas etapas de una enfermedad crónica, como el Alzheimer u otra demencia. Los cuidados paliativos no significan renunciar a su pareja ni retirarle los cuidados. Se trata de incorporar un equipo de enfermeras, asistentes de enfermería, trabajadores sociales, capellanes y otras personas para ayudarlos a ambos a manejar estos momentos difíciles.
Si es bien importante tener en cuenta los deseos de su pareja expresados hace tantos años, su condición actual requiere que piense en lo que es mejor para él en este momento, un momento que no planeó ni previó. Hablar con un profesional, como su médico, un trabajador social o un abogado especializado en derecho de la tercera edad, puede ayudarle a ganar perspectiva y a sentirse más tranquilo mientras atraviesa esta última fase de su enfermedad.
Los cuidados paliativos ofrecen una gran cantidad de apoyo, pero cuidar de alguien en las últimas etapas de esta enfermedad puede ser agotador. Considere la posibilidad de traer a un cuidador unas horas al día para tener tiempo para salir de casa, ver a sus amigos y recargar las pilas. Y sé que está sintiendo el dolor de anticipar su muerte. Un grupo de apoyo para cuidadores donde pueda hablar con otras personas que estén pasando por situaciones similares puede ayudarle a sentirse menos solo.
Para obtener más información sobre los cuidados paliativos y la enfermedad de Alzheimer y otras demencias relacionadas, llame a la línea de ayuda de Alzheimer de Los Angeles al 844-435-7259.
Atentamente,
Miriam
Las preguntas para Miriam pueden enviarse por correo electrónico a askmiriam@alz.org.